AIC Umbria

Nella nostra Regione chi è diagnosticato celiaco/a (ricorda che è necessaria la biopsia) ha dirito all’erogazione di alimenti senza glutine. In particolare, la ASL di riferimento rilascia un libretto con 12 tagliandi (uno per mese) da compilare e consegnare in Farmacia. Alla scadenza, il rinnovo si effettua semplicemente presentandosi presso la ASL di riferimento.

Il tetto mensile di spesa (in euro) varia con l’età e se maschio/femmina.

I parenti di primo grado di chi è diagnosticato celiaco/a dovrebbero effettuare lo screening. Il codice esenzione che deve essere presente sulla ricetta (per i parenti di primo grado) è R99. La dicitura precisa è “ricerca degli aplotipi di predisposizione genetica per la celiachia (HLA DQ2/DQ8)”, oltre agli anticorpi (transglutaminasi, gliadina, endomisio).

È stata pubblicata il 7 luglio 2005 la legge n. 123/2005 “norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia”, con l’obiettivo dichiarato di “favorire il normale inserimento dei celiaci nella vita sociale”. (scarica la legge in pdf)
Vediamo, in sintesi, le principali novità

Diagnosi precoce e prevenzione

La legge affida alle Regioni, previo atto di indirizzo e coordinamento dello Stato, il compito di definire gli interventi operativi per
- La formazione e l’aggiornamento dei medici
- La prevenzione delle complicanze e il monitoraggio delle patologie associate
- La definizione dei test di diagnosi e controllo

Le USL, dal canto loro, realizzeranno gli interventi attraverso presidi accreditati e centri di riferimento, che coordineranno i presidi

Erogazione dei prodotti senza glutine

La legge conferma il diritto all’erogazione gratuita, secondo modalità e tetti definiti dal Ministro della Salute

Mense scolastiche, ospedaliere e pubbliche

Viene stabilito l’obbligo di somministrare, a richiesta, pasti senza glutine

Informazione

Farmaci: il foglietto illustrativo dovrà indicare chiaramente se il prodotto può essere assunto dai celiaci

Ristoratori e Albergatori: nella loro formazione e aggiornamento professionali Le Regioni dovranno inserire moduli informativi sulla celiachia

Il nostro commento
Una legge che, senza troppe parole, traccia alcuni passaggi culturali significativi, con l’obiettivo di migliorare l’interazione celiaci – società, incidendo sulle barriere culturali e non che oggi la caratterizzano a scuola come al lavoro o nelle relazioni sociali.
Infatti, insieme agli obiettivi più specifici (diagnosi precoce) sono indicati interventi per l’educazione sanitaria dei celiaci, delle loro famiglie e dell’intera popolazione, oggi carente di sensibilizzazione. Si stabilisce inoltre il dovere per le mense pubbliche ad attrezzarsi per somministrare pasti senza glutine e il diritto dei celiaci a capire chiaramente se un farmaco sia o meno somministrabile.
Certo, si tratta di principi e obiettivi la cui attuazione è demandata alle Regioni; possiamo quindi immaginare un certo periodo di assestamento organizzativo, prima di toccarne con mano gli effetti. Ma questa volta partiamo da punti fermi normativamente precisi; come Associazione, sarà nostro compito affiancare le Regioni per favorire il new deal auspicato dalla legge.

In Umbria

Dobbiamo riconoscere che la nostra Regione si era mossa in anticipo sulla legge nazionale, con legge regionale 27 del 13 dicembre 2004, essenzialmente mirata ad interventi di formazione sulla ristorazione pubblica e privata. Al riguardo AIC Umbria ha presenziato ad una prima riunione per definire le priorità e il piano di massima delle cose da fare ed entro fine luglio parteciperà alla seconda riunione di taglio più operativo.

Il nostro obiettivo, dichiarato in regione, è partire con una congrua formazione degli operatori delle mense scolastiche ed ospedaliere e quindi delle altre mense pubbliche. Abbiamo anche dato la nostra disponibilità a mettere la nostra esperienza formativa in ambito ristorativo, per le iniziative formative a favore della ristorazione privata.